Известные люди с вич
23 ноября легенда рок-музыки, величайший новатор своего времени и удивительно талантливый музыкант Фредди Меркьюри признался, что у него ВИЧ. На следующий день солист группы Queen умер.
Томас Нойвирт, 30 лет, певец
Известный как Кончита Вурст победитель Евровидения-2014 от Австрии публично признался в своем положительном ВИЧ-статусе через Instagram в мае 2018-го.
Томас рассказал, что этот диагноз ему поставили еще много лет назад, но все это время артист не хотел говорить о нем широкой общественности. Ситуация накалилась, когда один из близких людей Нойвирта начал угрожать ему распространением этой информации.
«Я никому не позволю пугать меня и влиять на мою жизнь», — подчеркнул Томас. Нойвирт после обнаружения диагноза прошел курс лечения и благодаря этому сейчас здоров и полон сил.
Ирвин «Мэджик» Джонсон, 59 лет, спортсмен
Американский профессиональный баскетболист НБА, выступавший за клуб «Лос-Анджелес Лейкерс», 1996 году Джонсон вошел в список 50 величайших игроков в истории НБА.
При прохождении медобследования в сезоне 1991/92 выяснилось, что у Джонсона СПИД. 7 ноября 1991 года он объявил, что уходит из профессионального спорта. На вопрос о том, как он заразился, сначала отмалчивался, затем сказал, что у него были много сексуальных контактов с разными партнерами на протяжении всей карьеры.
Также он заявил, что его жена Куки и их еще не родившийся на тот момент ребенок не заражены вирусом, и что свою дальнейшую жизнь он посвятит борьбе с этим смертельным заболеванием. На фото: подросший сын звезды баскетбола Эй Джей.
Затем Джонсон начал принимать специальные противоспидозные коктейли — комбинации медицинских препаратов, предотвращающие прогрессирование ВИЧ-инфекции до терминальной стадии. В сентябре 2002-го врачи констатировали, что у Джонсона отсутствуют какие-либо симптомы СПИДа.
Мэджик говорил по этому поводу: «Медицина сделала свое дело. Я думаю, я тоже сделал, что мог. И Господь сделал остальное».
Надя Бенаисса, 36 лет, певица
Германская певица, известная как участница поп-группы No Angels и местной «Фабрики звезд», в 2010 году покинула группу — после того, как получила два года условно за заражение сексуального партнера ВИЧ.
В 1999 году Бенаисса родила дочь. Во время беременности у нее был обнаружен ВИЧ. 11 апреля 2009 Бенаисса была арестована за то, что в период с 2004 по 2006 годы имела несколько незащищенных сексуальных контактов и при этом не ставила в известность партнеров о том, что у нее инфекция.
О заражении звезды пресса пишет так: выросшая в мусульманской семье девушка назло строгому отцу попала в плохую компанию: начала курить, пить и впервые занялась сексом в 14 лет. Употребляла марихуану, экстази, кокаин и крэк (смесь кокаина и героина), даже не осознавая, что это тяжелый наркотик. В 16 она забеременела, тогда и вскрылась правда о ВИЧ.
Антон Красовский, 43 года, журналист
Телеведущий признался в 2017 году, что у него положительный ВИЧ-статус. Об этом он рассказал в интервью Zag.
Политтехнолог, бывший активист штаба кандидата в президенты Ксении Собчак и открытый гомосексуал сейчас возглавляет «СПИД-центр», который распространяет информацию о заболевании, борется с предрассудками и помогает тем, кого задела российская ВИЧ-эпидемия, получить лекарства.
Джерри Герман, 87 лет, композитор
Поэт, автор всемирно известных бродвейских мюзиклов «Хелло, Долли!» и «Молоко и мед», узнал о том, что болен ВИЧ, в 1985 году. Но открыто рассказать об это смог лишь спустя пару лет.
Герман — пример того, что экспериментальные препараты и новые методы лечения ВИЧ на самом деле работают. Композитор принимает лекарства, с помощью которых ему удается по сей день наслаждаться жизнью.
Энди Белл, 54 года, музыкант
Вокалист синтипоп-дуэта Erasure и открытый гей узнал о своем заболевании в 1990 году. Тогда врачи назначили звезде лечение от пневмонии.
Сейчас Белл регулярно проходит курс комбинаторной терапии, позволяющей ему вести жизнь обычного человека.
Павел Лобков, 51 год, журналист
Бывший телеведущий НТВ и автор ряда телепередач — один из редчайших смельчаков среди Россиян, кто признался в страшном заболевании.
О своем ВИЧ-статусе он рассказал в декабре 2015 года, в день Всемирной борьбы со СПИДом, на телеканале «Дождь». В беседе с коллегами Лобков уточнил, что врачи диагностировали у него инфекцию в 2003 году. О том, как произошло заражение, не уточняется, но ходят слухи, что Лобков — тот еще ловелас.
Ларри Крамер, 83 года, драматург
Лауреат Пулитцеровской премии, борец за права ЛГБТ и ВИЧ-инфицированных, один из самых эпатажных писателей США с 1991 года ведет активистскую деятельность.
«Чума. Мы находимся в центре гребаной чумы. И вы сами станете … чумой. Сорок миллионов инфицированных людей – это гребаная чума», — говорил он.
Именно Крамер написал в 1986 году автобиографическую пьесу «Обыкновенное сердце» о первых годах распространения ВИЧ, когда новую болезнь называли «раком гомосексуалов». Главную роль в экранизации сыграл настоящий гей Мэтт Бомер и получил за нее «Золотой глобус».
Грег Луганис, 58 лет, спортсмен
Известный американский прыгун в воду узнал о своем заболевании в 1988 году. И даже после этого он смог завоевать еще две золотых медали на «Олимпийских играх». Но признался в этом только в 1995 году, когда выпустил автобиографию «Ломая поверхность».
После этого признания в Штатах произошел серьезный скандал: на одной из «ОИ» спортсмен неудачно прыгнул в бассейн и разбил голову. На тот момент он еще скрывал свой ВИЧ-статус, а значит, другие олимпийцы были в опасности. Хотя врачи уверяли, что заражение в такой ситуации невозможно, Луганис несколько раз извинился за произошедшее в эфире ТВ.
Сейчас Луганис преподает в школе актерского мастерства, снимается в фильмах, играет в театре. Вирус в его крови снизился до неопределимого. Спустя несколько лет Луганис заключил брак со своим мужем Джонни Шайо.
Чарли Шин, 53 года, актер
Голливудская звезда в 2015 году переполошила весь мир своим признанием о том, что у него вирус иммунодефицита человека. По его словам, ему поставили диагноз за четыре года до этого.
По словам Шина, у которого было, как он хвалился, порядка 5000 половых партнеров, он всегда выступал за использование презервативов. Но один раз пренебрег данной мерой защиты, когда «был слишком пьян или просто поленился».
«И вот вам, пожалуйста», — рассказал он.
Актер пообещал поклонникам, что на фоне болезни он, разумеется, начнет придерживаться ЗОЖ, бросит курить и чуть ли не в монастырь уйдет. Однако папарацци на днях застали его выходящим из аэропорта уже с сигаретой в зубах.
Крис Смит, 67 лет, политик
Экс-министр культуры Великобритании Крис Смит — первый политик, который не побоялся рассказать о своей гомосексуальной ориентации. А в начале 2005 года Смит привел общественность в шок, заявив, что он живет с ВИЧ с 1987 года.
В рамках международного проекта по борьбе со СПИДом Крис побывал в РФ. На семинарах он рассказывал о жизни людей с положительным ВИЧ-статусом и их проблемах.
Андреас Лундстедт, 46 лет, музыкант
Основатель шведской группы Alcazar в декабре 2007 года признался, что слухи о его положительном ВИЧ-статусе являются правдой. Практически сразу певец приступил к прохождению поддерживающей терапии.
Сейчас Андреас говорит, что его жизнь наладилась: он прекрасно себя чувствует, а на его творчестве вирус никак не отражается.
Поделитесь этим постом с друзьями
Недаром ВИЧ (вирус иммунодефицита человека, который со временем может перерасти в СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита) был назван «чумой ХХ века». Впервые обнаруженный в начале 80-ых годов ХХ века, он так и остается сегодня непобежденным медициной. Максимум, что могут сделать врачи против этой болезни — разными способами поддерживать иммунитет и таким образом держать больного человека в тонусе.
И потому люди, у которых нашли ВИЧ, могут жить с ним десятилетия без особенного ухудшения здоровья. Есть даже известные люди, которые успешно борятся с этой напастью, но к сожалению, количество зараженных этим вирусом людей не уменьшается. Многие из талантливых актеров и музыкантов умерли от этой болезни.
Мы решили вспомнить самых известных знаменитостей, которые оказались зараженными ВИЧ.
Чарли Шин
Американский актёр, младший сын актёра Мартина Шина. В начале карьеры он появился в фильмах «Взвод», «Дух мщения» и «Уолл-стрит». На телевидении он известен по ролям в сериалах «Спин-Сити» и «Два с половиной человека», в котором он снимался с 2003 по 2011 год.
Чарли вызвал возмущение властей, заявив, что правительство США стояло за терактами 11 сентября 2001 года, и снялся в ряде документальных фильмов о 9/11. В 2010 году Шин стал самым высокооплачиваемым телевизионным актёром с доходом $ 1,8 млн за эпизод сериала.
17 ноября 2015 года Чарли Шин признался, что заражён вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). По его словам, ему поставили диагноз около четырёх лет назад.
Фредди Меркьюри
Вокалист группы Queen Фредди Меркьюри о своей болезни официально заявил 23 ноября 1991 года, а умер уже вечером следующего дня в возрасте 45 лет. Однако слухи о том, что Фредди ВИЧ-инфицированный, впервые появились еще в 1986 году.
На пресс-конференции в ноябре 1991 года в Лондоне певец сделал официальное заявление относительно своей болезни.
«Я говорю о своем СПИДе, чтобы прекратить всякого рода слухи в средствах массовой информации и чтобы защитить покой моих близких. Пресса должна сконцентрировать свое внимание на помощи жертвам, чтобы предупредить более широкое распространение болезни, а не в травлю бедных, несчастных людей, часто совсем не повинных в том, что они заразились. Больные и умирающие люди и так чрезвычайно уязвимы», — сказал музыкант.
Рудольф Нуриев
Советский и британский балетмейстер и танцовщик Рудольф Нуриев умер от СПИДа 6 января 1993. О ВИЧ-инфекции он узнал в 1984 году, за год до того как анализы этой болезни стали общедоступными.
После обследования в одной из престижных парижских клиник выяснилось, что ВИЧ развивался в организме Нуриева течение последних четырех лет. Врачи решили лечить танцора новым лекарством, которые нужно было вводить ежедневно в виде уколов.
Однако такого «ритма» Нуриев не выдержал: через четыре месяца он отказался от инъекций. После этого некоторое время СПИД не давал о себе знать. Но в 1988 году Нуриев вновь обратился к врачам и попросил их провести курс лечения экспериментальным препаратом — азидотимидином. Однако и эти лекарства не помогли. Летом 1991 года болезнь начала прогрессировать. Весной следующего года началась ее последняя стадия. 6 января 1993 в возрасте 54 лет Рудольф Нуриев умер.
О страшной болезни он рассказал только самым близким друзьям, так что некоторые из его окружения не знали о болезни балетмейстера до его смерти.
Роберт Мэпплторп
Американский фотограф. Родился 4 ноября 1946 года. Свои первые фотографии Мэпплторп сделал при помощи полароида. Так же, «Полароид», называлась и первая выставка фотографа, открывшаяся в 1976 году в Метрополитен-музее. В середине 1970-х годов Мэпплторп начал снимать друзей и знакомых. На протяжении 1980-х годов Мэпплторп сконцентрировался на снимках обнаженной натуры, цветов (особенно орхидей) и портретах знаменитостей.
Когда стало известно, что Мэпплторп болен СПИДом, цена его фотографий резко возросла. Он умер утром 9 марта 1989 года в Бостоне от осложнений, вызванных СПИДом, в возрасте 42 лет.
Мэджик Джонсон
Американский профессиональный баскетболист. На протяжении всей карьеры выступал за клуб «Лос-Анджелес Лейкерс»на позиции разыгрывающего защитника. 5-кратный чемпион НБА, 3-кратный MVP сезона, 12-кратный участник матча всех звёзд, 10 раз входил в символические сборные по итогам сезона. В 1996 году Джонсон был включён в список 50 величайших игроков в истории НБА, а в 2002 году был принят в баскетбольный Зал славы
Медицинское обследование перед началом сезона 1991/92 годов показало, что Джонсон инфицирован ВИЧ. 7 ноября 1991 года на специальной пресс-конференции Мэджик Джонсон объявил о своём уходе из профессинального спорта. Также он заявил, что его жена Куки и их ещё не родившийся ребёнок не заражены вирусом, и что свою дальнейшую жизнь он посвятит «борьбе с этим смертельным заболеванием».
После того, как выяснилось, что он заражён, Джонсон стал употреблять специальные противоспидозные коктейли — комбинации медицинских препаратов, предотвращающие прогрессирование ВИЧ-инфекции до терминальной стадии. В сентябре 2002-го врачи констатировали, что у Джонсона отсутствуют какие-либо симптомы СПИДа. Мэджик говорил по этому поводу: «Медицина сделала своё дело. Я думаю, я тоже сделал, что мог. И Господь сделал остальное».
Джейкоб Лекхето
Южноафриканский футболист, игрок московского «Локомотива». Играл в России с 2001 по 2004 годы и получил прозвище «Яша». В 2004 году ему поставили диагноз СПИД, из-за чего он был вынужден завершить карьеру и вернуться на родину.
Но сам футболист объяснил свой отъезд болезнью жены. В феврале 2007 года некоторые российские СМИ «похоронили» полузащитника, написав, что тот якобы погиб в аварии, однако вскоре выяснилось, что эта информация была ложной. 34-летний Джейкоб Лекхето скончался 9 сентября 2008 года. По данным российских СМИ, он умер от СПИДа, но власти ЮАР эту информацию опровергает.
Офра Хаза
Израильская певица и актриса Офра Хаза была популярна во всем мире. Дважды она лишь чудом избегала смерти. Впервые это произошло в 1987 году. Самолет ВВС Израиля, на котором она возвращалась после выступления на одной из военных баз на юге страны, разбился. Певица отделалась лишь легкими травмами. Вдруг, в 1994 году, в ее самолет попала молния, но он успел удачно приземлиться. 23 февраля 2000 чуда не произошло, Офра была доставлена в больницу, где скончалась от передозировки лекарств от СПИДа в возрасте 42 лет.
Эрик Райт
Американский рэпер, больше известный как Eazy-E, 24 февраля 1995 года был доставлен в одну из больниц Лос-Анджелеса с подозрением на астму. Но дальнейшие анализы показали, что у рэпера поздняя стадия СПИДа.
16 марта он публично объявил о своей болезни. 31-летний Eazy-E умер 26 марта, так и не закончив свой последний альбом, который, впрочем, был издан через год после его смерти.
Айзек Азимов
Американский писатель, профессор биохимии Бостонского университета, популяризатор науки, один из самых известных мастеров научной фантастики.
Он узнал о том, что болен СПИДом в 1989 году, но решил не сообщать об этом, чтобы не сеять панику среди многочисленных поклонников своего творчества. Как оказалось, писатель заразился через донорскую кровь во время операции на сердце в 1983 году. О болезни он узнал случайно, в ходе осмотра для повторной операции. Айзек Азимов умер в 72-летнем возрасте 6 апреля 1992 года.
Через десять лет его жена сообщила об истинной причине смерти писателя.
Джиа Каранджи
Одна из первых в мире супермоделей. С самого детства она знала, что модельный бизнес — это ее призвание. Но с приходом славы и денег девушка зажила клубной жизнью. Любимым местом ее отдыха был легендарный клуб «Студия 54».
Каранджи начинала с кокаина, а затем перешла на героин. Практически все заработанные деньги она начала тратить на наркотики. Из-за зависимости ее выгнали из модельного бизнеса, а в 1985 году бывшая супермодель занялась проституцией, чтобы заработать на дозу.
Диагноз СПИД Каранджи поставили в 1986 году, когда она попала в больницу с подозрением на пневмонию. Из-за болезни и многолетнее употребление наркотиков она начала фактически разлагаться еще при жизни и умерла 18 ноября 1986 в возрасте 26 лет. Ее похоронили в закрытом гробу.
Энтони Перкинс
Американский актёр, который считался одной из самых многообещающих голливудских звёзд конца 1950-х годов, однако после роли маньяка Нормана Бейтса в триллере Альфреда Хичкока «Психо» (1960) играл, в основном, в малобюджетных фильмах ужасов либо сиквелах упомянутого фильма.
Энтони Перкинс умер от СПИДа в возрасте 60 лет. Его супруга Берри Беренсон погибла во время терактов 11 сентября 2001 года. Она была пассажиркой самолета рейса AA-11 из Бостона в Лос-Анджелес, который врезался в Северную башню Всемирного торгового центра.
Рок Хадсон
Известный американский актер Рок Хадсон в свое время был секс-символом 50-х годов прошлого века. Он известен по ролям в фильмах «Все, что позволят небеса» и «Волшебная Мана».
8 июня 1983 у него диагностировали саркому Капоши, которую тогда называли одним из признаков СПИДа. Последующие анализы подтвердили диагноз. Однако мир узнал о его болезни только в июле 1985 года.
59-летний Рок Хадсон умер во сне 2 октября 1985 года.
Надя Бенаисса
33-летняя немецкая певица, наиболее известная в качестве участницы успешной немецкой женской поп-группы No Angels. В 2010 году Бенаисса покинула группу после того, как получила два года условно за заражение сексуального партнера ВИЧем.
В 1999 году Бенаисса родила дочь. Во время беременности у нее был обнаружен ВИЧ.
11 апреля 2009 Бенаисса была арестована за то, что в период с 2004 по 2006 годы имела несколько незащищенных сексуальных контактов и при этом не ставила в известность партнеров о том, что у нее ВИЧ.
Один из ее партнеров таким образом заразился от Бенаиссы. В августе 2010 года на суде певица призналась, что занималась незащищенным сексом с тремя партнерами, от которых скрывала, что является ВИЧ-инфицированной.
26 августа 2010 суд признал ее виновной в причинении тяжкого вреда здоровью и приговорил к двум годам условного заключения и 300 часам общественных работ.
Нельсон Мандела и его жена на похоронах сына
Макгахо Мандела
Старший сын правозащитника, политика и юриста, президента Южно-Африканской республики Нельсона Манделы.
Макгахо умер от СПИДа в возрасте 54 лет, в последние недели находился в тяжелом состоянии.
Артур Эш
Артур Эш — американский теннисист, трехкратный победитель турниров Большого шлема в одиночном разряде и двукратный в парном. Умер 49-летний Эш от СПИДа, которым заразился 1988 году при переливании крови.
Эш в 1992 году организовал пресс-конференцию, на которой признался, что смертельно болен, а уже в следующем году умер.
Светлане Изамбаевой 35 лет, с диагнозом « ВИЧ+» живет 14 лет. Ее история удивляет. Она — одна из самых известных в России женщин, живущих с «открытым вич-статусом». Пройдя сложный путь, Светлана стала заниматься проблемами людей с ВИЧ, поддерживать детей с положительным ВИЧ-статусом, сопровождать детей-сирот, оказывать помощь женщинам и семьям, попавшим в трудную ситуацию, руководить собственным благотворительным фондом.
Наш корреспондент поговорил со Светланой Изамбаевой о том, с какими трудностями ей пришлось столкнуться — после того, как она «открыла лицо».
— Сейчас все заговорили об эпидемии, но эпидемия началась еще в 2002-2003 году, когда я инфицировалась. Я, девочка из деревни, получила ВИЧ половым путем. В начале 2000-х надо было говорить, кричать об этом! — говорит Светлана в начале разговора. И продолжает свой рассказ.
— С проблемами сталкиваюсь — глагол настоящего времени — постоянно. В основном, это вопросы, связанные с дискриминацией моих детей. У меня двое своих детей — 9-летняя дочь, 7-летний сын и два родных братика под опекой. Дети у меня здоровы, с отрицательным статусом, то есть ничем от остальных не отличаются.
Один из примеров уже этого, 2016 года. Дети больше года ходили в спортивную секцию, занимались капуэйрой — бразильским боевым искусством. Очень нравилось. Секция, к слову сказать, была платная, мы платили без всяких задержек.
И вот в мае разразился скандал. Тренер увидела в Сети ролик, мои выступления, где говорю о проблемах ВИЧ-положительных людей. На тренировке, при всех, выгнала дочь из зала. Это было, мягко говоря, неприятно. Вечером мы позвонили ей, но тренер не извинилась и не успокоилась: «Как вы могли? Почему мне сказали?! Больше не приходите! Вы обязаны были поставить меня в известность. »
— А вы обязаны?
— Я не обязана. Тем более, дети здоровы.
НАША справка Человек с ВИЧ-статусом не обязан никого — ни работодателей, ни врачей, ни соседей, ни коллег — ставить в известность о своем статусе. Его не могут уволить по причине ВИЧ-инфекции. Более того, он не несет юридической ответственности за то, что не поставил в известность врача о своем ВИЧ-статусе. Люди, живущие с ВИЧ, имеют право на оказание медицинской помощи на общих основаниях, согласно российскому законодательству. В соответствии с СП 3.1.5.2826-10 «Профилактика ВИЧ-инфекции», каждый пациент расценивается как потенциальный источник гемоконтактных инфекций (гепатит В, С, ВИЧ). А значит, врач обязан принимать меры безопасности при работе с любым пациентом. Если пациент считает, что для полноценного лечения лучше сообщить врачу о своем ВИЧ-статусе, он может сделать это на добровольной основе. Однако ВИЧ–положительный человек несет уголовную ответственность за умышленное заражение другого человека. Прежде всего, это касается незащищенных половых контактов.
— Светлана, вы гордо ушли из секции или боролись за свои права?
— Я ответила тренеру, что приду обязательно. Сама. И поговорю с каждым родителем, объясню, как передается ВИЧ, какие способы заражения и так далее. Так и поступила. Только двое из родителей открыто выступили в оппозиции, остальных родителей удалось убедить. Но тренер стала находить совсем уж надуманные причины — то платеж за секцию мы сделали не вовремя, то еще что-то.
Обычно в таких случаях говорю: у меня в кармане включен диктофон. И если вы не измените своего решения, завтра здесь будут СМИ и телеканалы. Я просто так этого не оставлю.
— Удалось отстоять права?
— Жизнь внесла свои коррективы. Как раз на те дни, когда была эта ситуация, у тренера была назначена операция по онкологии, она жила на нервах. Не стала ее тормошить, понимая ее состояние. Один раз мы пришли потом на тренировку, нас как будто бы вернули, но мы уже внутренне не хотели дальше туда ходить. Хотя дочка иногда еще вспоминает и скучает по занятиям, но не хочу, чтобы с моим ребенком занимался такой некомпетентный тренер.
— Детям вашим нелегко…
— Да, в связи с тем, что мама постоянно выступает, постоянно на виду. Дети у меня в курсе положения дел, но все-таки им приходится многое выслушивать от других.
— Вы ведете тренинги и занятия с детьми ВИЧ + — тех, кто инфицирован с рождения. Эти дети тоже сталкиваются с дискриминацией?
— Постоянно. Например, у меня в группе есть девочка, ей 12, у нее ВИЧ с рождения. Так вот, у них в классе была лекция про ВИЧ и СПИД. Учитель, педагог, все правильно рассказала о ВИЧ-инфекции, а в конце добавила: «Я не желаю вам таких людей встретить, и бойтесь таких людей!» Девочка расстроилась и выбежала из класса, и весь день прорыдала.
Другая девочка, 14 лет, тоже ВИЧ+ с рождения, у нее была вегетососудистая дистония, плохо себя чувствовала. Ее направили в больницу, выписали направление. В приемном отделении разыгралась такая сцена: выходит врач и громко спрашивает как бы сам у себя: «А разве мы можем таких детей, с таким диагнозом, положить с обычными детьми?!»
Девочка отвечает: «Конечно, можете».
Он стал звонить заведующей, выяснять все по громкой связи. Как так, ВИЧ-ребенок посмел к ним явиться! Представьте состояние девочки, которой и так приходится ложиться в больницу — приятного мало, да еще и выслушивать такое при всех? Настрой врача, его тон, его отношение к этому ребенку, который ни в чем не виноват, — это очень неприятно. Так что медицинские работники тоже демонстрируют дремучесть. Да еще и не скрывают свое невежество.
— Несколько лет назад по всей России гремела ваша история: после смерти вашей мамы вы хотели взять под опеку родных братьев, но ВИЧ-положительным людям это законодательно запрещено. В итоге, после восьми больших судебных процессов, вам удалось победить.
— Оба братика — инвалиды, у младшего — ДЦП. Ездили с ним в один санаторий под Калугой. Санаторий большой, федерального значения. Нас с детьми посадили за отдельный стол. Как прокаженных. Представьте, столовая, ужин, мы поели, ставим посуду. Санитарка начинает орать на весь зал:
«Вы свою посуду не кладите к общей, нас обязали вашу посуду мыть отдельно!»
Через некоторое время нас вызывала главврач. Мы, мол, не можем дать бассейн для вашего ребенка, потому что вам приходится вместе с ним спускаться в воду. А у нас для вас «не предусмотрено».
Такие вещи происходят. Люди боятся общей посуды с ВИЧ-инфицированными, нахождения в бассейне, пользования душевыми кабинами. Им тревожно даже просто сидеть рядом с нами за столом и дышать одним воздухом. В такой момент я объясняю способ передачи вируса, говорю, что ничем не угрожаем окружающим.
Всегда, везде объясняю. Спокойно, мирно, дружелюбно. Не психую, не ухожу. Через какое-то время большинство людей успокаиваются, понимают, извиняются. Я научилась, но так было не всегда. Но все равно это больно.
— Получается, самая главная проблема — это бытовой страх населения и невежество?
— Страх и невежество, и, как следствие, дискриминация и так называемая стигма — то есть социальные стереотипы, предвзятое отношение к ВИЧ-инфицированным. Таким людям незаслуженно приписываются качества, которые в действительности отсутствуют. Людям кажется, что если у человека ВИЧ, то он недостойный, развращенный и к тому же может всех заразить. У самих ВИЧ+ стигма приводит к чувству вины, стыда, желанию отгородиться от общения. Они не знают свои права, не могут защитить себя. Естественно, это все сказывается и на здоровье, и на качестве жизни.
Было бы хорошо, если бы президент или в Екатеринбурге — мэр Ройзман взял за руку ВИЧ-позитивного человека и сказал:
«Вот человек, он ответственно относится к своему здоровью и здоровью других людей, он знает свой ВИЧ-статус, не надо его бояться».
— Вы много ездите и выступаете, есть различия в отношении ВИЧ-положительных людей, скажем, в больших городах и маленьких, в истории их заражения?
— В больших городах намного легче таким людям. В селах или маленьких городках люди вообще живут в страхе. Там стигма высочайшая: они сами всего боятся, и их все боятся.
Истории — они практически везде одинаковые: дети, рожденные от ВИЧ+ матерей, девочки 17-18 лет, которых изнасиловали, подростки, которые попробовали наркотики.
— Вы не жалеете, что сейчас СМИ подняли эту тему и к вам идет повышенное внимание? Ведь, наверное, главное желание человека с ВИЧ — быть и чувствовать себя как все?
— Я рада, что подняли эту тему. Нужно говорить об этом на самых верхах, менять законодательство. Нам нужен свой «Закон Райана Уйта».
НАША справка: Райан Уайт. Это имя считается мировым символом в борьбе против ВИЧ/СПИД и связанных с ним предрассудков. Мальчик родился в США в 1971 году, с рождения страдал от гемофилии, при переливании крови был инфицирован. Ученики школы, учителя боялись находиться с ними в одном здании — его исключили из школы, но через суд он добился своего права на обучение. Родители других учеников требовали, что мальчик ел из одноразовой посуды, пользовался отдельным туалетом, не посещал физкультуру, не подходил близко к другим детям. Когда Райан подрабатывал разносчиком газет, многие люди на его маршруте аннулировали подписки, опасаясь, что ВИЧ может передаться через бумагу. Его обзывали геем, извращенцем, заразным, прокаженным. В него даже стреляли. Ему приходилось менять школы, города, штаты. Только в одном городе директор школы и несколько учеников вышли лично встретить мальчика и пожать ему руку. Позднее Райан опишет это событие в своем дневнике: «Впервые мы с родителями почувствовали, что у нас есть дом, школа, которая меня поддерживает, и много друзей. Я счастлив. Я снова стал нормальным подростком. И все это — благодаря тому, что ученики нашей школы прислушались к фактам, рассказали о них своим родителям и отнеслись ко мне по-дружески». Позднее в городке прошел День Райана Уайта, во время которого губернатор вручил Райану и его матери награды за мужество в деле распространения знаний о проблеме СПИДа. Райан прожил 18 лет. Он встречался с президентом Рейганом и говорил о проблеме ВИЧ. Прощальное слово-эпитафию на смерть Уайта Рейган опубликовал в центральной прессе. Много ли вы знаете примеров, когда президенты так делают? В 2009 году Барак Обама подписал «Закон Райана Уайта», разрешающий поездки и иммиграцию в США ВИЧ-инфицированным людям. Именем Райана Уайта названа федеральная программа США по оказанию помощи малоимущим ВИЧ-инфицированным. Райан Уайт занимает 24-ое место в списке самых влиятельных людей конца 20 века, по версии «USA Today».
НАША справка Светлана Изамбаева, одна из первых женщин с ВИЧ в России, открывшая свое лицо, руководитель некоммерческого благотворительного фонда. Возраст — 35 лет. Родилась в небольшом селе Шемурша в Чувашии, была старшей в семье из пятерых детей. Мама работала санитаркой в аптеке, папа – токарем в колхозе. Замужем, воспитывает 4-х детей: дочь, сына и двух братьев под опекой, один из которых инвалид-колясочник. Живет в Казани. Заразилась ВИЧ в 22 года, 14 лет живет на препаратах. Клинический психолог, работает в Спид-центре и является руководителем собственного благотворительного фонда. Хочет исполнить свою детскую мечту: написать книгу о себе и о том, как сложно порой ребенку жить в этом взрослом мире. Одно из любимых изречений: «Будьте в гармонии с собой и с внешним миром. Помогайте другим, потому что, помогая другим, вы помогаете себе. Просто живите!»