Как жить с вич

У меня ВИЧ! Какой будет моя жизнь с ВИЧ? Этим вопросом сразу озадачивается человек, узнавший о своем диагнозе. Больной не представляет себе, как будет жить дальше. Однако болеть – это не стыдно! Быть в числе инфицированных, значит – быть осторожным. Жизнь с вирусом станет другой, но не гарантированно худшей. Многое зависит от самого пациента, только он в состоянии действительно помочь себе в непростой жизненной ситуации. И все же, как жить, если у тебя ВИЧ?

Как жить с ВИЧ

Как можно жить с ВИЧ благополучно и счастливо? Для этого нужно знать, как поддержать себя и не навредить другим. ВИЧ-инфекция на сегодняшний день неизлечима, но диагноз – это не приговор, который вступает в силу сразу. В России люди в среднем живут 70 лет. Инфицированные обычно доживают до 63 лет, и этот показатель постоянно прогрессирует.

Если следовать врачебным советам и бороться за себя, человеку с ВИЧ-положительным статусом можно благополучно прожить долгую и счастливую жизнь. Каждый день сегодня на вес золота. Ежегодно выпускаются новые средства, помогающие добиться положительных результатов при терапии болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека. Когда-нибудь панацея отступит.

Правила для ВИЧ-инфицированного

Жить в ВИЧ в современном обществе не всегда просто. Меняется не только образ мысли больного, но и люди, с которыми он жил, общался, учился, дружил.

Первостепенно встает вопрос безопасности здоровых членов семьи и всего окружения человека. Вместе с тем на инфицированного накладывается огромная ответственность. Больной человек старается полноценно жить с ВИЧ и при этом не стать угрозой для общества.

Однако людей, живущих с этим диагнозом, огромное множество. Для всех них заражение ВИЧ стало началом новой жизни, но далеко не все приняли эту ситуацию и, сменив собственный образ жизни, подчинили себе серьезное заболевание. Как же оказаться в числе сильных и пройти непростой путь достойно?

Вступайте в группу ВИЧ положительный, чужой опыт может помочь и Вам

Избавиться от страхов

Чтобы преодолеть первичный шок после постановки диагноза, важно его осознать. Благодаря плодам современных технологий больному человеку сегодня гораздо легче найти нужную информацию о заболевании.

Поддержка социальных сетей может сыграть немаловажную роль в процессе принятия ситуации. В Интернете существуют сообщества людей, которые заразились ВИЧ в разные периоды своей жизни. Здесь же можно познакомиться с реальным отношением к ВИЧ-инфицированным: сознательное общество готово помогать больным, соблюдать права пациента и не жалеть, а поддерживать.

После осознания происшедшего, инфицированный сталкивается с двумя основными страхами:

• страх о своем здоровье;
• страх о здоровье ближних людей (мужа, супруги, детей, родителей и пр.).

Действительно, бывают случаи, когда люди, живущие в одном доме с ВИЧ-инфицированным, заражаются вирусом. О том, как предотвратить подобное поговорим позже.

Сейчас заглянем подальше, вглубь проблемы и коснемся страха о собственном здоровье. Чтобы побороть эмоции, нужно не только оперировать информацией, но и верить в свое светлое будущее. Ни в коем случае не стоит сетовать на то, как это вас угораздило заразиться, ставя крест на собственной жизни. Нужно собраться! Если не получается сделать это самостоятельно, необходимо обратиться к специалисту в области психиатрии.

И самое главное, что предстоит уяснить больному: чтобы сохранить здоровье, нужно немедленно начать лечение, даже если вы совсем не верите в благоприятный прогноз.

Жизнь с ВИЧ начинается с еды

ВИЧ это не грипп, и подход в случае с этим недугом отличается регулярностью и комплексностью. Звено №1 в этой цепочке – питание больного. Речь идет не о традиционном подсчете калорий и диете. В большинстве случаев пациентам предстоит полностью менять свои привычки в еде, пересматривать свой рацион. Итак, планирование ежедневного меню больного основывается на следующих пяти шагах:

1. Ешьте фрукты и овощи, пейте меньше соков. Включайте в рацион сушеные, свежие или замороженные овощи и фрукты. Подбирайте продукты разной цветовой гаммы.
2. Включайте в меню злаки. Отдавайте предпочтение цельным злаковым культурам (гречиха, цельная пшеница, овес).
3. Обогатите свой рацион молочными продуктами и их заменителями. При выборе заменителя убедитесь, что он обогащен витамином D и кальцием.
4. Не исключайте из меню продукты животного происхождения. Речь идет о нежирном мясе, рыбе, птице, яйцах.
5. Добавьте в рацион небольшое количество жиров и масел (15-30 мл ежедневно). Предпочтение можно отдать оливковому, рапсовому, ореховому маслу.

Как видим, диету больного человека нельзя назвать строгой. В случае с ВИЧ, как, в принципе, и с гриппом, ветрянкой, респираторной инфекцией, важно питаться сбалансированно и регулярно.

На зарядку каждый день

О положительном эффекте утренней зарядки и говорить не стоит. Физические упражнения не только укрепят иммунитет, но и помогут побороть депрессию, зарядиться энергией на весь предстоящий день.

Ничего вредного

В этом пункте речь идет не только об исключении вредных продуктов питания из рациона инфицированного (жареные и жирные блюда, фаст-фуд, сладкие газированные напитки и пр.). Больному ВИЧ предстоит отказаться от вредных привычек: не курить и не употреблять алкоголь.

Дело в том, что иммунная система человека после заражения невероятно нагружена. От состояния иммунитета больного будет зависеть эффективность проводимого лечения и дальнейший прогноз. Дополнительно проверять на прочность защитную функцию организма не стоит.

Важно! Прием наркотических средств при заболевании также недопустим.

Нужно полностью исключить наркотики, алкоголь и сигареты из своей жизни

По утрам и вечерам

ВИЧ-инфицированным важно придерживаться особой профилактики, которая, в первую очередь, предполагает соблюдение личной гигиены каждый день. Этот аспект очень важен, поскольку размножающиеся бактерии могут привести к развитию вторичных болезней, которые на фоне слабого иммунитета очень быстро прогрессируют.

Кроме этого, больному стоит реже пользоваться общественным транспортом и посещать места массового скопления населения, следует всегда мыть руки после туалета и улицы.

Рекомендуется также исключить пользование чужими предметами гигиены (зубная щетка, бритва, расческа и пр.) и не давать во временное пользование свои вещи.

Как видим, какой-либо особенной методике больному человеку следовать не придется – все достаточно просто.

Жизнь с ВИЧ: ответственность больного

Несмотря на то, что лечение ВИЧ нередко сопровождается высокой степенью дискриминации больных, человек с положительным статусом ВИЧ должен осознавать важность и необходимость антивирусной терапии при недуге. Основная цель лечения – уменьшить количество вирусных частиц в крови человека, укрепить иммунную систему и придержать СПИД.

В этом разделе нельзя не упомянуть высокую степень ответственности, которую возлагает на себя беременная женщина с диагнозом ВИЧ. Безусловно, девушки с инфекционной дозой в крови, не обречены на бесплодие. Однако больная должна понимать, что ребенок может заразиться во время беременности, родов или кормления грудью. Такой неблагоприятный исход наблюдается в 1% случаев, однако, он существует.

Сюда же стоит отнести другое направление ответственности – безопасность окружающих, ибо ВИЧ является заразным заболеванием. Подробнее об этом речь пойдет ниже.

Обезопасить других

Первое, что стоит подчеркнуть – это необходимость использования больным презерватива во время половой близости. Такая мера предохранения играет важную роль в обеспечении безопасности других и самого инфицированного. В последнем случае речь идет о венерических недугах. Когда болезнь поражает больной организм, состояние человека резко ухудшается, недуг стремительно прогрессирует.

Соблюдение гигиены и использование личных средств гигиены обеспечит дополнительную безопасность.

Можно ли инфицироваться ВИЧ в салонах красоты при маникюре, педикюре, пирсинге или нанесении татуировки

Риск передачи инфекции при упомянутых манипуляциях есть. Минимизировать его удается лишь посредством специальной обработки используемых в работе инструментов.

Можно ли инфицироваться ВИЧ во время драки

Необычный вопрос. Но как ни странно, вероятность передачи вируса при драке не исключена. Утверждение актуально при контакте крови инфицированного с открытой раной здорового человека.

Прогноз лечения ВИЧ-инфекции

В борьбе с недугом сегодня применяется антивирусная терапия, которая направлена на предупреждение развития СПИДА (болезни крови, прогрессирования вторичных заболеваний и прочих нарушений) и продление жизни больного. Однако к разряду излечимых патологий ВИЧ пока не относится.

С началом терапии больному показано соблюдение врачебных рекомендаций. Ведение здорового образа жизни в сочетании с медикаментозным лечением придают инфицированному силы, чтобы бороться с болезнью. При условии систематического приема лекарств и соблюдения врачебных рекомендаций больному удается продлить жизнь в среднем на два десятка лет.

К какому врачу обращаться

К какому врачу обращаться, если я ВИЧ-инфицирован? В оказании помощи при ВИЧ специализируется инфекционист. Первым, кто выслушивает пациента, нередко оказывается терапевт.

Современные достижения в лечении

В настоящее время существует 4 революционных метода терапии ВИЧ.

1. Вакцина (облегчает лечение, помогает уменьшить дозировку лекарств, обеспечивает иммунный ответ лейкоцитов). Помимо основной, существует также недавно разработанная вторая вакцина – Ренум, которая также применима только в тандеме с антивирусным курсом. Хороший результат, продемонстрированный описанным методом, дает надежду на вероятность полного контроля над вирусными частицами.
2. Имплант (революционный метод приема препарата: лекарство помещают под кожу в форме цилиндра, из которого вещество поступает в кровь постепенно). Такой подход в лечении существенно облегчает лечение: позволяет принимать препараты нерегулярно.
3. Кровь и костный мозг. Существует информация о единичном случае полного излечения от инфекции. У больного был рак крови, он подвергся пересадке костного мозга от донора, который обладал одним из главных «оружий» против ВИЧ – врожденным иммунитетом. Полагают, что только 1% людей на планете относятся к группе таких счастливчиков.
4. Антивирусная терапия. В настоящее время это классика, а когда-то было революцией.

От чего зависит ожидаемая продолжительность жизни

Продолжительность жизни человека, болеющего ВИЧ, зависима от следующих факторов:

• типа инфекции;
• количества вируса;
• отношения пациента к своему здоровью;
• наличия вредных привычек;
• системы проводимого лечения;
• уровня иммунитета;
• состояния других органов и крови (почек, печени и пр.);
• наличия сопутствующих болезней;
• психологического состояния;
• питания;
• образа жизни больного.

Сегодня на свет появились инновационные терапевтические методы, притормаживающие развитие коварного заболевания. Практика демонстрирует случаи, когда ВИЧ-инфицированные восстанавливали свое физическое состояние и возвращались к привычной жизни.

Работа по созданию усовершенствованных средств по борьбе с ВИЧ продолжается по сегодняшний день. Возможно, через пару, тройку лет ученые изобретут препарат, который убьет вирус или хотя бы позволит гарантированно «держать его в узде».

Сколько лет живут ВИЧ-инфицированные люди без лечения

Согласно статистическим данным, в случае отсутствия лечения ВИЧ приводит пациента к могиле спустя 10-12 лет после инфицирования. Этот показатель относится к жителям развитых стран. В странах «третьего мира» эта цифра сокращается на несколько лет.

Влияние ВИЧ в долгосрочной перспективе

Если касаться темы влияния ВИЧ в долгосрочной перспективе на территории России или во всем мире, первостепенно стоит упоминать риск уменьшения продолжительности жизни населения. Многие инфицированные умирают гораздо раньше потенциально возможного периода их жизни.

Другой аспект – снижение рождаемости. ВИЧ-позитивные женщины рожают редко (по понятным причинам), вместе с тем, количество зараженных с годами растет.

Ваша красота останется, если начать лечение сразу

Психоэмоциональное состояние мирового населения также под угрозой. Далеко не все больные ВИЧ способны полноценно жить бок о бок с недугом, не обращая внимания на имеющиеся ограничения. Кроме этого, полагая, что он не проживет долго больной нередко идет на самоубийство.

Обезопасить население мира от подобных «перспектив» на данный момент можно только посредством профилактики, предполагающей использование средств защиты во время половой близости и прочих мер.

Как обнаружить СПИД? Вопрос неактуальный, поскольку в данном случае речь идет о термальной стадии ВИЧ. Еще до развития СПИДа человек гарантированно узнает о своей обнаруженной болезни. Выявить тяжелый недуг просто: иммунитет человека «сдается», страдает все системы органов (пищеварительная система, кишечник, ЦНС и др.), развивается онкология.

Когда обнаруживают недуг в термальной стадии, можно утверждать, что человек умрет через несколько лет. О длительной жизни со СПИДом на сегодняшний день думать, к сожалению, не приходится.

Сколько именно проживет человек с ВИЧ или СПИДом – нельзя сказать точно и непоколебимо. Да, речь идет об очень коварном недуге, жить с которым непросто. Антивирусное лечение хоть и не в силах полностью избавить пациента от «болячки», существенно продлевает жизнь больного.

Пациенту, желающему прожить полноценную жизнь при непростом диагнозе, должен уяснить очень важную вещь. Очень важно не только оперативно отреагировать на проявляющуюся симптоматику, но и незамедлительно начать лечение, т. е. перейти на прием антивирусных средств. При таких обстоятельствах у больного есть шанс прожить около 30-ти лет (это если принимать во внимание реальные случаи), однако, современные прогнозы говорят, что срок жизни лечащихся пациентов не ограничен.

Понятно, что цифра 20-30 лет озвучена практикующими врачами. И она вполне реальна, т. к. речь идет о «молодом заболевании». И в настоящий момент нет возможности оперировать реальными примерами носителей вируса, доживших до полувека.

Однако в реальности ограничений по длительности жизни пациента, систематически принимающего медикаменты, нет.

НЕ БОЯСЬ ОБРАТИТЬСЯ ЗА ПОМОЩЬЮ

По словам Елены Орловой-Морозовой, заведующей амбулаторно-поликлиническим отделением Московского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, общество по-прежнему настороженно относится к ВИЧ-инфицированным людям, прежде всего потому, что ничего о них не знает. Не все ВИЧ-позитивные люди находят в себе силы открыто объявить о своём диагнозе, как это сделали Маша и Настя. Многие боятся, что если обратятся за помощью, то все вокруг узнают о болезни и они станут изгоями.

Сообщать о ВИЧ-статусе на работе в соответствии с законом никто не обязан. Разговор с близкими (с мужем и детьми, которые автоматически попадают в группу риска) надо продумать заранее. Один из главных аргументов: ВИЧ никогда, ни при каких обстоятельствах не передаётся бытовым путём. С ВИЧ-положительными людьми можно есть из одной посуды, спать в одной кровати и от души обниматься – они не заразны.

Отрицать существование ВИЧ-инфекции, как это делают «ВИЧ-диссиденты», бесполезно. Один из специалистов Центра СПИДа вспоминает случай из своей практики, когда он наблюдал ВИЧ-положительную пару, относящуюся к «ВИЧ-диссидентам». В результате, как бы ни было печально, девушка умерла, вирус быстро одолел её из-за отсутствия адекватного лечения. Пережив страшную трагедию, молодой человек впоследствии изменил своё отношение к ВИЧ и начал лечиться, но было уже поздно. Звучит слишком назидательно, но такие случаи, к сожалению, не единичны.

Впрочем, для того чтобы навредить себе, не обязательно отрицать ВИЧ, достаточно просто игнорировать свою проблему. «Я нормально себя чувствую, зачем мне лечение», – утешают себя тысячи людей, узнавших о своём диагнозе. И здесь нужно сделать важное уточнение: когда болезнь на самом деле даст о себе знать, будет уже поздно. Так, Маша Годлевская узнала о наличии вируса в организме ещё в 16 лет, но долгое время не получала лечения. Болезнь Маши раньше протекала таким образом, что вирусная нагрузка на организм была маленькой и поднялась только однажды, когда девушка заболела тяжёлым воспалением лёгких. Тем не менее до начала антиретровирусной терапии (АРТ), лечения ВИЧ, Маша постоянно страдала простудой и герпесом. После начала лечения состояние нормализовалось, Маша забеременела и родила здорового малыша. Маша хотела рожать сама, но врачи посоветовали сделать кесарево сечение – не из-за ВИЧ, а из-за сердечных противопоказаний.

Елена Орлова-Морозова поясняет, что возможность иметь собственных детей у ВИЧ-положительных людей такая же, как и у ВИЧ-отрицательных, при условии что они выполнят все рекомендации врача по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребёнку. По данным государственного статистического наблюдения, почти за 30 лет существования ВИЧ-инфекции в России от ВИЧ-инфицированных матерей родилось около 145 тысяч детей. Только у 6% из них была подтверждена ВИЧ-инфекция.

ЭТОТ ВИРУС НЕЛЬЗЯ ВЫЛЕЧИТЬ,
НО ЕГО НУЖНО ЛЕЧИТЬ

Полностью вылечить ВИЧ-инфекцию нельзя. Тем не менее, если вовремя начать борьбу с вирусом, с ВИЧ можно жить, строить долгосрочные планы, учиться, работать, и мечтать о старости в домике на берегу моря в окружении внуков. Антиретровирусная терапия – это комбинация из трёх-четырёх препаратов, каждый из которых влияет на какой-либо этап цикла размножения ВИЧ. Проще говоря, в процессе терапии вирус перестаёт размножаться в клетках иммунной системы человека. У людей, которые получают лечение, практически никогда не развивается СПИД.

В России антиретровирусная терапия предоставляется бесплатно за счёт государства, а количество пациентов, получающих лекарства, увеличивается год от года. Так, если в 2011 году терапию проходили немногим более 94 тысяч пациентов, то в 2015 году количество таковых приблизилось к 217 тысячам человек.

По словам министра, этому способствовал целый комплекс государственных мер: применение стандартизованных схем лечения ВИЧ, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), централизация государственных закупок лекарств, широкое применение отечественных лекарств в рамках политики импортозамещения и другие механизмы снижения стоимости этих препаратов.

Так же как в случае с ВИЧ-инфекцией, вовремя обнаружить заболевание и начать лечение нужно и при вирусных гепатитах В и С. О результатах лечения гепатитов наиболее красноречиво говорит статистика: пятая часть больных, живущих с вирусными гепатитами и получающих регулярное лечение, – это люди старше 65 лет. Так же как и ВИЧ, гепатиты долгое время никак себя не проявляют: нет ни желтухи, ни увеличенных печени или селезёнки. Игорь Никитин, профессор, доктор медицинских наук, отмечает, что для врача первым тревожным «звоночком» о состоянии пациента часто становятся жалобы на усталость. Такая, казалось бы, незначительная подробность – веский довод для проверки на вирусные гепатиты.

ПОЗИТИВНАЯ ЖИЗНЬ С ПОЛОЖИТЕЛЬНЫМ СТАТУСОМ

«На вопросы о том, что меня беспокоит, я отвечаю, что мне надоело пить таблетки каждый день», – шутит Настя Мокина. Как оператор горячей линии ВИЧ/СПИД, она объясняет своим собеседникам, что усилиями антиретровирусной терапии ВИЧ-инфекция давно превратилась из смертельной болезни в обычное хроническое заболевание.

Шесть лет назад Настя так же, как и многие другие 24-летние девушки, собиралась замуж и очень хотела ребёнка от любимого человека. Незадолго до свадьбы у будущего мужа случайно обнаружили ВИЧ-инфекцию. Через полгода положительный результат анализа получила и Настя. «Было страшно, но депрессии и ощущения того, что я скоро умру, не было. Наверное, я слишком позитивно настроена, чтобы так себя изводить из-за каких-то вирусов в организме», – вспоминает она и отмечает, что не все люди также спокойно реагируют на результаты анализа. Девушки почти все впадают в истерику и плачут. Молодые люди молча замыкаются в себе или злятся. И те и другие не знают, как жить дальше.

Harper’s Bazaar поговорил с женщинами, не скрывающими свой ВИЧ-статус, а визажисты М.А.С создали им образы с использованием помад и блесков для губ VIVA GLAM. Все средства от продаж продуктов из этой линейки неизменно отправляются в Фонд по борьбе со СПИДом M.A.C AIDS Fund, созданный M.A.C Cosmetics в 1994 году и поддерживающий профильные организации более чем в 110 странах мира – в том числе и в России.

МАРИЯ ГОДЛЕВСКАЯ

«Узнав свой ВИЧ-статус, самое главное – не гуглить»

Я узнала, что ВИЧ-позитивна, в 16 лет. Совершенно случайно: сдала анализы перед госпитализацией, принесла результаты доктору, а тот меня и пожурил: «Ну что ж ты не сказала, что у тебя ВИЧ?». Честно говоря, сильно удивлена я не была: жила в очаговом питерском районе по ВИЧ-инфекции и вокруг меня были ВИЧ-положительные друзья. ВИЧ не был для меня чем-то «таким».

Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.

Мне повезло. Возможно, сыграл свою роль и юный возраст. Сейчас, когда я много общаюсь с тридцати-, сорокалетними женщинами, узнающими свой ВИЧ-статус, все больше понимаю, что главная причина их страхов и депрессий – ворох стереотипов о ВИЧ, которые уже успели накопиться у них за жизнь. Они говорят: «Я такая. ». А какая "такая"? Ты просто человек, который заболел. Тебе нужно адаптироваться к этому.

С ВИЧ можно жить вполне качественно и комфортно. Все зависит от того, насколько человек информирован. Именно для этого я веду видеоблог «По пути о главном». Это трехминутные видео, в которых ВИЧ-позитивные люди отвечают на самые банальные бытовые вопросы. Эдакая краткая инструкция: как путешествовать с ВИЧ? Как наладить взаимоотношения с врачом? Как рожать с ВИЧ здоровых детей? Как лечить зубы? Как увеличить грудь? Отсутствие адекватных источников информации очень часто приводит к тому, что человек, узнав свой ВИЧ-статус, живет в искаженной системе координат и сильно себя ограничивает.

Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.

На Марии платье Sportmax

ВИЧ — это качественный фильтр: с тобой не останется «левый» человек. И первый, и второй мой муж, ВИЧ-отрицательные люди, крайне лояльно восприняли мою болезнь еще на этапе дружбы. С первым мы прожили вместе 6 лет, со вторым — 10, у нас общий ребенок Ратмир. Ему 4,5 года, и он ВИЧ-отрицательный.

Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.

Я работаю в некоммерческом партнерстве «Е.В.А.» координатором проектов по консультированию женщин, живущих с ВИЧ, или в парах, где один партнер имеет положительный статус, а другой – отрицательный. Моя главная социальная задача – показать, что с ВИЧ можно жить комфортно. Я не думаю каждый день о том, что у меня неизлечимое хроническое заболевание. Я просто веду себя точно так же, как любой другой человек с любым другим хроническим заболеванием.

Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?

Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.

Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.

ТАША ГРАНОВСКАЯ

«Я заразилась ВИЧ через самодельную тату-машинку»

Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.

Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.

Я четко знала алгоритм действий в случае получения положительного теста на ВИЧ. Еще в конце 90-х я работала в качестве волонтера с «Врачами без границ» и общалась с большим количеством ВИЧ-позитивных людей. Но в женской консультации я столкнулась с полным непониманием со стороны специалистов. Акушер-гинеколог сказала мне: «Анализы плохие, я записываю тебя на аборт».

Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.

Впервые я заговорила о своем статусе на широкую аудиторию в 2008 году. На открытии выставки Сержа Головача «Глаза в глаза: женщины против СПИДа». А через месяц мы с тогдашней журналисткой «Московского комсомольца» Настей Кузиной сделали большое интервью, и моя история разошлась парой-тройкой миллионов экземпляров.

На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara

Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.

У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.

Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.

Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.

Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

АННА КОРОЛЕВА

«ВИЧ не смотрит ни на паспорт, ни на диплом»

Меня зовут Анна Петровна Королева. Прямо так: Королева, без точек над «ё» – только живу не в Версале, а в старом доме около Ботанического сада в Москве. Я учительница младших классов, но сейчас работаю частным репетитором и консультантом.

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.

Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.

У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.

На Анне футболка H&M, джинсы Monki, свитер Uniqlo

Например, сейчас состою в организации «ПлюсМИНУС», которая включает как ВИЧ-положительных людей, так и ВИЧ-отрицательных. Мы все увлечены спортом. Тренируемся вместе: друзья, врачи, родные, студенты, приятели, дети и взрослые. Кто хочет, раскрывает свой ВИЧ-статус. Это очень важно для активной социальной жизни и психологического комфорта, ведь не должно быть отторжения и дискриминации.

Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.

Почему я решила жить «с открытым лицом»? Просто поняла, что людям, узнающим свой статус после 40 лет (старость не уберегает от вируса: ВИЧ не смотрит ни на паспорт, ни на диплом), гораздо сложнее принять его. Ведь мы все родом из Советского Союза, где ВИЧ всегда называли болезнью маргиналов. Поэтому первые мысли в таком возрасте, как правило, суицидальные. А затем – полная самоизоляция, самостигма. Понимаете, это совершенно нормальные женщины – учителя, бухгалтеры, врачи; у них есть дети, внуки. Для них ВИЧ — шок. Мы как бы есть, но считается же, что нас как бы нет: ну какой ВИЧ после сорока? Но мы же хотим любить вне зависимости от возраста. И в 50, и в 70, и в 100 лет. Столкнувшись с тем, что великолепные женщины, потрясающие жены и матери, выдающиеся работники, ученые, руководители буквально самоуничтожаются и впадают в невероятную депрессию, я решила открыть свой ВИЧ-статус, чтобы помогать бороться и преодолевать страх перед этой болезнью другим. Я оставила номер своего телефона врачам в нашем СПИД-центре и попросила давать его женщинам в возрасте, которым нужна помощь, но которые не могут или не хотят обращаться к официальным психологам, – трудно им это поначалу. Я знаю, что сказать этим женщинам, почти ровесницам. Знаю, как помочь. Я вообще люблю людей. И жизнь.