Жизнь вич инфицированных людей

Благодаря прорыву в сфере разработки лекарств для лечения ВИЧ, инфицированные люди в наши дни могут наслаждаться более качественной и более продолжительной жизнью, чем раньше. В большинстве случаев данное заболевание не отражается на способности пациентов работать, учиться и выполнять другие социальные функции.

ВИЧ затрагивает миллионы людей по всей планете. Как правило, они живут такой же жизнью, которая у них была до постановки диагноза, хотя при этом нуждаются в постоянном приёме лекарственных средств и регулярных медицинских проверках.

Пациентам с ВИЧ также приходится предпринимать дополнительные меры безопасности, чтобы оставаться здоровыми и предотвращать передачу опасного вируса окружающим.

В текущей статье мы поговорим о вызовах, с которыми приходится иметь дело ВИЧ-инфицированным людям, а также рассмотрим методы их преодоления.

Лекарственные средства

Антиретровирусная терапия помогает ВИЧ-инфицированным людям жить здоровой жизнью

Приём медикаментов и регулярные медицинские проверки — важнейшие составляющие жизни с ВИЧ.

Лечение ВИЧ чаще всего приносит успех, когда пациенты принимают в нём активное участие.

Эксперты рекомендуют всем ВИЧ-положительным людям подвергаться антиретровирусной терапии. Такое лечение помогает пациентам поддерживать здоровье и предотвращать передачу инфекции окружающим.

Чтобы контролировать ВИЧ, людям следует принимать лекарственные препараты каждый день и при этом неукоснительно соблюдать все инструкции врача. Им также необходимо периодически посещать больницу, чтобы отслеживать ход лечения и его эффективность.

То есть инфицированным людям нужно постоянно помнить о приёме препаратов и визитах к врачу, а также мониторить симптомы. Эти задачи удобно выполнять при помощи календаря или специальных дневников.

Симптомы оппортунистических инфекций и рака

Те ВИЧ-положительные люди, которые не получают необходимого лечения, имеют повышенный риск развития ряда оппортунистических инфекций и некоторых форм рака.

Вакцинация и антиретровирусные препараты минимизируют шансы развития осложнений. Тем не менее людям с ВИЧ следует мониторить состояние своего здоровья, а также уметь распознавать симптомы рака и инфекционных заболеваний. Кроме того, им нужно обсуждать с врачом способы снижения риска развития указанных проблем. При появлении оппортунистических инфекций следует лечить их при помощи антибиотиков, противогрибковых препаратов и других терапевтических стратегий.

Здоровый образ жизни

Правильная диета и регулярная физическая активность имеют особенное значение для людей с ВИЧ. Здоровый образ жизни поддерживает иммунную систему и способность организма бороться с инфекцией.

К числу основных диетических принципов, которые нужно соблюдать ВИЧ-инфицированным людям, относится следующее:

• потребление большого количества фруктов, овощей и цельнозерновых продуктов;
• включение в рацион здоровых жиров, например тех, которые содержатся в орехах, авокадо и оливковом масле;
• потребление постных белков, например рыбы, домашней птицы, бобовых и тофу;
• отказ от обработанных продуктов, а также от пищи с высоким содержанием сахара и соли.

Люди с ВИЧ-положительным статусом иногда обнаруживают проблемы с приёмом или усваиванием определённых продуктов. Это происходит потому, что лекарственные препараты для лечения ВИЧ могут приводить к расстройству желудка или обуславливать развитие инфекций, вызывающих затруднённое глотание.

Чтобы избежать набора лишнего веса или его непреднамеренной потери, а также с целью предотвращения дефицита отдельных питательных веществ люди могут тесно сотрудничать с диетологом или врачом.

Регулярная физическая активность также имеет важное значение. Нагрузки стимулируют иммунную функцию, улучшают аппетит и психическое здоровье. Кроме того, подвижный образ жизни часто позволяет избежать запоров.

В большинстве случаев пациенты с ВИЧ могут заниматься спортом так же, как и здоровые люди, если этого не запрещает врач.

Гигиена питания

При третьей стадии ВИЧ или СПИД люди более склонны к развитию оппортунистических заболеваний, поскольку они имеют ослабленную иммунную систему.

Таким пациентам следует избегать потенциальных источников инфекций, в том числе продуктов питания, которые могут содержать вредные микроорганизмы. Заболевания, которые начали развиваться в пищеварительной системе, зачастую тяжело переносятся людьми с ВИЧ-положительным статусом. Такие проблемы со здоровьем могут вызывать более продолжительные периоды восстановления, госпитализацию и даже смерть.

Предотвратить инфекции помогут следующие рекомендации:

• соблюдайте гигиену при хранении, потреблении и приготовлении пищи;
• избегайте сырого мяса, морепродуктов, яиц и непастеризованной молочной продукции;
• никогда не пейте реку из озёр и рек;
• не курите, не принимайте наркотики и не пейте спиртные напитки.

В странах с низкими стандартными гигиены нужно пить только бутилированную воду, избегать использования льда и не потреблять очищенные фрукты и овощи.

Курение, алкоголь, наркотики

Путём отказа от курения и алкоголя можно укрепить иммунную систему

Людям с ВИЧ важно поддерживать состояние здоровья на максимально высоком уровне, поскольку таким образом можно предотвратить развитие ряда опасных осложнений.

Чтобы укрепить иммунную систему, можно сделать следующее:

• отказаться от курения;
• отказаться от алкоголя или ограничить его потребление;
• отказаться от приёма наркотиков.

Курение существенно повышает риск развития некоторых форм рака, а особенно рака лёгких. Кроме того, сигаретный дым способствуют возникновению других заболеваний дыхательной системы. При этом у людей с ВИЧ такие осложнения могут развиваться с большей вероятностью.

Исследования, проведённые в 2017 году группой научных сотрудников из африканских стран, показали, что значительная доля пациентов с ВИЧ являются курильщиками. А в 2013 году американские исследователи обнаружили, что такие люди часто потребляют алкоголь. При этом учёные отметили, что регулярное распитие спиртных напитков обуславливает плохую реакцию организма на лечение и быстрое прогрессирование вируса. Наркотики могут воздействовать на организм аналогичным образом.

Консультативную поддержку по борьбе с курением, алкоголем и наркотиками можно получить от врачей.

Беседы о ВИЧ с окружающими

Поддержка со стороны окружающих позволяет людям легче преодолевать вызовы, которые ставит перед ними ВИЧ.

В данном отношении могут прийти в помощь разговоры с друзьями или членами семьи. Кроме того, можно сотрудничать с психологом или же стать участником специальных групп поддержки.

ВИЧ-положительным людям не обязательно рассказывать о заболевании друзьям, знакомым и коллегам. Однако такой шаг часто приносит практическую и эмоциональную пользу. Особенную выгоду он может дать при осуществлении трудовой деятельности, ведь инфицированным людям часто требуется отлучаться с рабочего места.

Сексуальные партнёры должны знать о ВИЧ-положительном статусе. Раскрытие этой информации даёт людям с ВИЧ моральное право вступать в интимную связь и позволяет партнёрам делать осознанный выбор.

Психологическое здоровье

ВИЧ может повышать уровень стресса, приводить к депрессии и тревожности. Поэтому инфицированным людям следует защищать своё эмоциональное здоровье, избегать связанных с ВИЧ осложнений и принимать меры к увеличению продолжительности своей жизни.

Пациентам, которые наблюдают симптомы депрессии или тревожности, нужно рассказывать об этом врачу или специалисту по лечению психологических расстройств.

Депрессия и тревожность хорошо поддаются лечению при помощи специальных лекарственных средств и внесения в образ жизни положительных изменений. Чтобы управлять стрессом и эмоциональными расстройствами, можно практиковать расслабляющие техники, например:

• методики альтернативной медицины — акупунктуру, мануальную терапию или ароматерапию;
• арт-терапию или музыкальную терапию;
• техники глубокого дыхания;
• занятие любимыми делами (хобби);
• медитацию или осознанность;
• йогу.

Профилактика передачи ВИЧ

Людям с ВИЧ следует:

• правильно использовать презервативы во время сексуальной активности;
• не пользоваться общими иглами и другой оснасткой, связанной с приёмом наркотиков;
• своевременно обращаться к врачам при обнаружении признаков других инфекций, передающихся половым путём (ИППП).

Беременным женщинам необходимо принимать лекарственные средства в точном соответствии с рекомендациями врача. Делать это следует на протяжении всего срока беременности, а также в период родов и грудного вскармливания.

Достаточный сон

Чтение книг и другие расслабляющие занятия помогают людям быстрее отходить ко сну

Полноценный ночной отдых — залог хорошего физического и эмоционального самочувствия, а также сильной иммунной функции.

Исследования американских учёных показали, что до 70% ВИЧ-инфицированных людей страдают от проблем со сном, которые могут развиваться под влиянием следующих обстоятельств:

• депрессии или тревожности;
• приёма препаратов для лечения ВИЧ;
• медицинских состояний или симптомов, связанных с ВИЧ;
• апноэ во сне;
• беспокойства по поводу дискриминации, отношений с окружающими или финансовых трудностей.

Для полноценного отдыха следует спать от 7 до 9 часов ежесуточно. Чтобы достичь такого результата, можно придерживаться следующих рекомендаций:

• отправляйтесь в постель и пробуждайтесь в одни и те же часы каждый день, даже в субботу и воскресенье;
• расслабляйтесь перед сном путём приёма тёплой ванны, чтения книг, употребления растительного чая или прослушивания музыки.

Людям, которые сталкиваются с серьёзными расстройствами сна, следует поговорить об этой проблеме с врачом. Специалист может подкорректировать список медикаментозных назначений или порекомендовать таблетки от бессонницы. Кроме того, в помощь могут прийти положительные изменения в образе жизни или консультации с психологом.

Заключение

Диагноз «ВИЧ» может стать огромным потрясением, но на самом деле людям с данным состоянием часто удаётся жить полноценной и продолжительной жизнью благодаря правильному лечению.

Для хорошего самочувствия ВИЧ-положительным пациентам следует придерживаться здоровой диеты, заниматься спортом, избегать курения, алкоголя и наркотиков, а также управлять стрессом и достаточно спать.

Кроме того, необходимо помнить о приёме лекарственных средств, регулярном посещении врача и отслеживании признаков оппортунистических инфекций.

Инфицированным людям также следует предпринимать шаги для профилактики передачи вируса окружающим и рассказывать сексуальным партнёрам о своём ВИЧ-статусе.

Жизнь с ВИЧ — непростой психологический вызов, однако пациенты могут искать поддержку от друзей, членов семьи, врачей и специальных организаций.

В настоящее время, в мире живет около 40 миллионов людей с диагностированным поражением вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ инфекцией), и ежегодно заражается еще около 2 миллионов. К счастью, благодаря высокому уровню информированности населения количество новых инфицируемых из года в год постепенно снижается, но при этом с данной болезнью связано еще очень много мифов. Многие из них касаются перспектив пациентов с такой инфекцией.

Но что же на самом деле ждет человека после подтверждения ВИЧ-положительного статуса?

Общие перспективы при ВИЧ-инфекции

Благодаря современным достижениям медицины повседневная жизнь людей с ВИЧ инфекцией не имеет практически никаких особенностей. Если пациент проходит соответствующее лечение, инфекция не прогрессирует и СПИД не развивается. Современные лекарства способствуют снижению количества вируса в крови, а также уменьшают риск его передачи до минимума.

Тем не менее, принять диагноз ВИЧ-инфекция у себя либо у близких людей очень и очень сложно. Многие воспринимают его, как настоящий приговор, ощущают сильный страх и растерянность, боятся остаться без здоровья, жизни, работы и близких людей.

На помощь людям, у которых диагностирован ВИЧ, может прийти семья либо специально обученные люди. Сейчас во многих уголках мира функционируют Центры, направленные на поддержку пациентов с такой инфекцией. Здесь можно получить квалифицированную психологическую помощь, а также медицинские консультации по всем интересующим вопросам.

ВААРТ — современные лекарства при ВИЧ

Для подавления активности вируса пациентам с ВИЧ необходимо регулярно принимать специальные лекарства — высокоактивную антиретровирусную терапию (сокращенно ВААРТ). Такие медикаменты следует использовать в соответствии с индивидуально подобранными схемами. При этом нужно учитывать, что эти лекарства могут вызывать разного рода побочные эффекты:

• Кратковременные нарушения самочувствия, представленные диареей, тошнотой, непреходящей усталостью, беспокойным сном. Эти неприятные симптомы обычно проходят после того, как организм привыкает к препарату — спустя несколько недель регулярного приема.
• Нарушения менструального цикла. Женщины могут столкнуться с нерегулярностью менструации, сильными кровотечениями. Врачи в такой ситуации советуют удостовериться в отсутствии других проблем со здоровьем, а также оценить необходимость приема прочих лекарств для купирования настораживающих симптомов.
• Потеря веса. Иногда лекарства ВААРТ приводят к активации обменных процессов и к параллельному ухудшению аппетита. Если организм получает недостаточно питательных элементов, вес будет снижаться.
• Нарушения работоспособности, усидчивости, а также способности концентрировать внимание.

Сейчас врачи могут подобрать различные схемы ВААРТ в зависимости от особенностей пациента. Это позволяет заменять лекарства, вызывающие нежелательные побочные реакции, на прочие, которые лучше переносятся организмом. Безусловно, при выборе схемы терапии учитывается то, как протекает инфекция: особенности иммунного статуса и вирусной нагрузки.

Питание при инфекции

Людям с положительным ВИЧ-статусом крайне важно придерживаться сбалансированного рациона питания, ведь это является важным фактором поддержания и укрепления иммунитета. Врачи рекомендуют соблюдать несколько основных правил:

• Рацион должен базироваться на употреблении достаточного объема белка и углеводов, а также умеренного количества жиров.
• Важно равномерно принимать пищу на протяжении дня.
• Следует обязательно поддерживать достаточный аппетит, занимаясь физическими нагрузками либо йогой, а также принимать пищу в приятной обстановке.
• Необходимо получать достаточное количество обычной чистой воды.
• Следует согласовать с врачом целесообразность приема дополнительных пищевых добавок для насыщения организма нужными витаминами и минералами.
• Важно обязательно выяснить, как продукты питания сочетаются с принимаемыми лекарствами. Иногда достаточно безобидная пища может нейтрализовывать или усиливать активность определенных компонентов медикаментов.

Лучше всего, чтобы режим питания людей с положительным ВИЧ-статусом согласовывался с опытным специалистом. Диетолог с медицинским образованием поможет расписать меню в соответствии с потребностями организма.

Поддержка иммунитета

При положительном ВИЧ-статусе особенно важно заботиться о сохранении эмоционального и физического здоровья. И в целом, это не так уж и сложно. Необходимо:

• Обеспечить себе умеренную физическую нагрузку.
• Употреблять побольше свежих фруктов и ягод.
• Соблюдать режим дня и хорошо высыпаться.
• Беречься от стрессов.
• Забыть о спиртном и табаке, а также употреблять поменьше сладостей.
• Регулярно гулять на свежем воздухе.
• Часто общаться с друзьями и семьей.

При поездках за границу следует обязательно контролировать качественные показатели употребляемых продуктов питания и воды. Также не лишним будет заранее разузнать все особенности новой страны и возможность заражения в период присутствия там специфическими инфекциями, после чего проконсультироваться со своим врачом.

Интимная жизнь

Возможность полноценной интимной жизни очень сильно волнует людей с положительным ВИЧ-статусом. Ведь именно половой путь передачи этого вируса считается наиболее распространенным. Возбудитель может проникнуть в организм сквозь воспаленные или травмированные участки.

Однако проведенные научные исследования подтверждают, что незащищенный половой акт с ВИЧ-положительным партнером, который скрупулезно проходит лечение ВААРТ совершенно безопасен и не может привести к передаче ВИЧ (при этом важно, чтобы такая терапия длилась не менее 3—6 месяцев — до достижения неопределяемой вирусной нагрузки). Но в то же время, врачи рекомендуют всегда использовать презервативы, в том числе, и чтобы защититься от других заболеваний, передающихся половым путем.

Всем дискордантным парам (где один партнер ВИЧ-позитивен, а другой — ВИЧ-негативен) необходимо регулярно наблюдаться у врача. При отрицательном статусе ВИЧ нужно систематически сдавать анализ крови для выявления возможного инфицирования.

На сегодняшний день многие дискордантные пары отказываются от применения презерватива при наличии лишь одного полового партнера. При условии непрерывного приема ВААРТ инфицирование не происходит.

Рождение ребенка

Современные достижения науки позволяют обоим партнерам с ВИЧ-положительным статусом стать родителями здорового малыша:

• Если ВИЧ-инфекция есть у женщины, прием ВААРТ снижает риск передачи ВИЧ ребенку до 1%. При этом лекарства не наносят вреда формирующемуся плоду.
• Если носитель ВИЧ — это мужчина, то зачать здорового малыша можно при помощи методик экстракорпорального оплодотворения, а также путем специального очищения спермы.

Ребенок у женщины с положительным ВИЧ-статусом может рождаться естественным путем или при помощи кесарева сечения. После появления на свет таким деткам показана профилактическая терапия специальными лекарствами.

​Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев заражения страна занимает третье место в мире –​ впереди только ЮАР и Нигерия. Ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых больных. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев: ВИЧ здесь выявили у более чем 20 тысяч жителей. Самая тяжелая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане. Радио Свобода публикует рассказы ВИЧ-инфицированных россиян.

Александра Кирсанова живет в Оренбурге. Она согласилась рассказать свою историю, потому что, по её словам, "пора развеять миф о том, что ВИЧ – удел наркоманов и девушек легкого поведения".

– О своем диагнозе я узнала, когда оказалась в положении, в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.

У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности я начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает – маленький еще. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски. В тот момент, когда я заразилась, огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался "минусом", но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.

Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда все подтвердилось, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре "Космос". Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то все само собой вошло в свое русло. Сейчас я общественной деятельностью особо не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для "позитивных" людей во "ВКонтакте", но и на нее времени не хватает.

Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.

Здесь ведь не от сферы занятости зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: "Уберите эту инфицированную!" Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул.

В Орске Оренбургской области положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учет, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто отмахиваются от проблемы или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.

Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился. Но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.

– Женские истории показательны. Доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, – говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. – Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы "Любовь и верность – твоя надежная защита от ВИЧ", то есть имели одного постоянного партнера, от которого инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает. Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где с ВИЧ живут 3,3 процента мужчин самого цветущего возраста, от 30 до 44 лет, шанс встретить партнера – носителя вируса высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35 процентов всех людей с ВИЧ. Такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех больных. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, – заключает Анна Федоряк.

Елена

Елена из Буинска в Татарстане – не назвала свою фамилию, но подробно рассказала о том, как ВИЧ стал частью ее жизни:

– Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась, мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем – он на два года старше, не был женат, без детей – идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он со своими вещами перебрался ко мне.

Так мы и жили – и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев он признался, что он – бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернется к наркоте, то может уходить.

Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учет и сдала все анализы.

На новый 2018 год я поехала к дочке, которая все это время жила у моей мамы, все было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на прием к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не поняла, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу – "ВИЧ-положительный". Я спросила врача: как? Откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.

Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему партнеру про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждет меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.

Приехав, я снова разревелась. Я сказала, что уже полутруп, а не человек: ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нем, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в "Яндексе" "как умирают от СПИДа" – истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.

Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.

После этого заболел мой партнер. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулез, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы. Бросить его не могла.

Тогда я еще не приняла свой диагноз, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я – подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего партнера – уже стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли он о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.

В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу – нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слез у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нем. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе – это давало силы.

Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, все-таки терапия – это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учет, принимает терапию. Как найдет новую работу и квартиру – снова съедемся.

После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учет в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всем сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся – не помогают, еще и оказывают давление. Мне в глаза говорили, что я умру и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.

Николай

Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что "нашел себя", помогая другим. Но так было не всегда.

– Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлен, учитывая образ жизни, который я вел в 90-е годы. Это был бурный период, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищенных контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако человек всегда думает, что его это не коснется. Я до последнего надеялся, что произошла ошибка.

Первый год для меня был ужасен – сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда еще не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись ее. Меня это злило, расстраивало. Полностью принять диагноз мне удалось, наверное, года через четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить: не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет – было всего 70 клеток, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.

Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потом потихоньку я начал рассказывать обо всем своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока я не вижу для себя никаких особых ограничений.

Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался на временной работе: на стройках, в сфере ремонта, отделки, в охране работал, пробовал на завод устроиться. Но это все не мое. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства "Антинаркотические программы", где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вел эту группу, начал по всей стране знакомиться с другими людьми, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.

После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский вуз, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.

Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург – через него проходит наркотрафик. И нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит – городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68 процентов – это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40 процентов из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.

Пермь – один из немногих городов, где не было перебоев с препаратами. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД – надо отдать ему должное – удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством еще надо работать.

В целом я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам удалось добиться запрета на отметки на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.

У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны: выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ. Сейчас эти каналы у нас перекрыты.

Если примут идею минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.

Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы этот рост новых заражений полностью остановился, если в школах слово "презерватив" вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живет с ВИЧ.